长护项目核心沟通逻辑30年前,阿尔茨海默病 ( Alzheimer’s Disease) 及其他痴呆症导致的死亡排在中国总死亡原因的第十位,如今,这个数字悄悄地来到了第五位。据国家卫健委 2022年9月20日公布的数据,中国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中 1000万是阿尔茨海默病患者。据《世界阿尔茨海默病报告2021》 (World Alzheimer Report 2021 ),痴呆症是全球第七大死因。阿尔茨海默病对近千万中国家庭 的人生功课9月21日是世界阿尔茨海默病日,阿尔茨海默病患者需要照看及康复护理,对家庭来说是巨大的责任。
阿尔茨海默病是老年期痴呆最主要的类型,我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者。 阿尔茨海默病对老年人的健康和生活质量都带来了很大的影响,健康中国行动老年健康促进行动将“65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降”设为结果性指标之一。我国约有1000万老人患阿尔茨海默病阿尔茨海默病病人和失控的家庭在日本女导演信友直子的纪录片《我变笨了,请多关照》( ぼけますから、 よろ し く お願いします ) 中,镜头记录下了患阿尔茨海默病的母亲缓慢而又令人不安的病症变化过程。信友直子的母亲出现健忘、易怒等异常举动,但医院认知症评估量表测试显示一切正常。
仅一年半之后,得分从之前的29分 ,迅速下降到14分。脑部MRI检查结果显示负责记忆的 “海马”体部分明显萎缩 ,诊断为阿尔茨海默病。那个熟悉的母亲逐渐变得陌生。每年回复一众友人寄来的贺年卡曾是母亲的惯例 ,但从某一年起 ,她不愿再回信了。母亲阻止家人使用洗衣机 ,但洗衣机里攒了一摞衣物。之后 ,她又把衣服从洗衣机里掏出来,顺势躺倒在一堆脏衣服中一动不动 … …2017年新年,母亲写下了“我变笨了,请多多关照”这样的愿景。一系列难以理解的行为在母亲的晚年上演,信友直子的生活也随之变成了一团毛线。如果一个家庭是海上航行的一条船,阿尔茨海默病病人就像是一位失控的机组人员 ,不断发出错误的指令,搅动着船上的一切,最终整条船在海上迷失……阿尔茨海默病:另一个广为人知的名称是老年痴呆症 ( dementia) 。
痴呆症是一个泛称,阿尔茨海默病是其最常见的一种类型, 占比约63%-70%。通常认为,阿尔茨海默病是一种不可逆的、渐进式的大脑疾病,它会慢慢地破坏人的记忆和思维功能,并最终使人丧失执行简单任务 的能力。流行病学资料显示,阿尔茨海默病的女性患病率约为男性的2倍。 同时 ,在40岁以上人群中 ,患病率呈现出随着年龄不断上升的趋势 ,在80岁以上年龄组中达到最高。阿尔茨海默病患者病程约为五到十年,少数患者可达十年或更长时间。
随着时间的推移,阿尔茨海默病患者的大脑逐渐退化,从最初的记忆力减退,到中期情绪行为失控 ,再到后期失去自理能力 ,照护难度也日益加大。现实生活中,大多数阿尔茨海默病患者由家庭照护 ,照护者面临压力较大。根据国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》 显示, 65.43%照护者觉得看不到治疗希望感到心理压力大;68.69%照护者健康受到影响 ;78.39%的照护者表示社交生活常受到影响。 《国际阿尔茨海默病协会报告》 也指出,以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性 ,而家庭照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力,社会支持资源短缺,标准化、 规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。
全国长期护理险试点和稳步推动为阿尔茨海默病家庭带来了希望与未来。阿尔茨海默病家庭的照护困境“长护险”让失能老人有所依有所享由于目前药物不能彻底治愈阿尔茨海默病 ,科学的照料成为延缓疾病发展的主要方式。有研究表明科学的照料对疾病的延缓起到70%-80%的作用。因此 ,护理费用在阿尔茨海默病治疗费用中占比很高。 2018年4月 ,宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病 负担的重新评估》 。文中指出,2015年,我国阿尔茨海默病患者的年人均花费约合人民币13万元,其中大部分为护理费用。
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