时长：7分57秒。我觉得我连当我的给换了女儿的命的资格都没有，我觉得我认为他的这个罕见病的发生率呢，是在四万分之一啊，14万分之一点到16万分之一的这么一个发病率，所以它是一个罕见病，无助的母亲失声痛苦，为何两个年幼的女儿童话罕见疾病这个命运多舛的家庭又该何去何从？